我國(guó)孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）群體已超1000萬(wàn)人，其中0—18歲青少年兒童患者約300萬(wàn)人，且每年新增20萬(wàn)人。隨著國(guó)內(nèi)首批確診患者步入中年，其家庭照護(hù)能力因父母老去而持續(xù)減弱，中晚年ASD群體的生存與養(yǎng)老問(wèn)題已由家庭負(fù)擔(dān)演變?yōu)樯鐣?huì)民生問(wèn)題，亟需加快完善其生存保障體系。但當(dāng)前有關(guān)政策與公共服務(wù)資源多集中于兒童康復(fù)階段，對(duì)數(shù)量日益增長(zhǎng)的中晚年患者的支持體系存在明顯短板，主要表現(xiàn)在以下幾個(gè)方面：

　　一是政策保障體系存在空白且針對(duì)性不足。目前國(guó)內(nèi)尚無(wú)針對(duì)ASD全生命周期的政策保障體系，現(xiàn)有政策下多將其籠統(tǒng)歸為“精神殘疾”或“智力殘疾”，忽視了其在溝通、行為及環(huán)境支持等方面的特殊需求，導(dǎo)致服務(wù)供給與真實(shí)需求錯(cuò)位。中老年ASD群體面臨諸多身心領(lǐng)域的健康風(fēng)險(xiǎn)，現(xiàn)有政策下財(cái)政投入側(cè)重早期干預(yù)，而針對(duì)中晚年群體的生活和護(hù)理補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)偏低，導(dǎo)致患者家庭的經(jīng)濟(jì)與照護(hù)壓力持續(xù)加重。

　　二是醫(yī)療、照護(hù)服務(wù)供給嚴(yán)重缺失。中老年ASD群體就醫(yī)面臨諸多挑戰(zhàn)，醫(yī)護(hù)人員普遍對(duì)中老年ASD的認(rèn)知不足，易誤診為性格孤僻、老年抑郁、癥狀性更年期，患者也不擅長(zhǎng)解讀醫(yī)生的“含蓄表達(dá)”。托養(yǎng)照護(hù)體系不健全，公辦福利機(jī)構(gòu)及普通養(yǎng)老院普遍缺乏接收中晚年ASD群體的專業(yè)能力，其工作人員大多未接受過(guò)特殊教育及應(yīng)用行為支持等專業(yè)技能的培訓(xùn)。現(xiàn)有機(jī)構(gòu)高社交密度的生活環(huán)境，也與ASD對(duì)低刺激環(huán)境的需求產(chǎn)生直接沖突。配備了專業(yè)團(tuán)隊(duì)且環(huán)境經(jīng)過(guò)適應(yīng)性改造的少量民辦機(jī)構(gòu)，其服務(wù)收費(fèi)遠(yuǎn)超普通家庭的經(jīng)濟(jì)承受范圍。

　　三是多部門管理協(xié)同不足，社會(huì)資源整合對(duì)接乏力。針對(duì)ASD群體的管理職能分散于殘聯(lián)、民政、衛(wèi)健、教育等多個(gè)部門，缺乏高位統(tǒng)籌協(xié)調(diào)機(jī)制與統(tǒng)一的信息共享平臺(tái)，政策信息、服務(wù)資源與家庭實(shí)際需求之間缺乏直接的對(duì)接渠道，造成“有需求找不到服務(wù)，有資源對(duì)不上需求”的局面，嚴(yán)重制約了有限社會(huì)資源的實(shí)際使用效率。

　　為此，建議：

　　一是加強(qiáng)頂層設(shè)計(jì)與政策供給，完善全生命周期保障體系。研究制定針對(duì)ASD群體尤其是針對(duì)中晚年階段的專項(xiàng)政策與發(fā)展規(guī)劃，明確其權(quán)利、服務(wù)內(nèi)容與各方責(zé)任，填補(bǔ)制度空白。設(shè)立專項(xiàng)基金并納入財(cái)政預(yù)算，提高中晚年ASD群體的生活與護(hù)理補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)，建立與物價(jià)水平掛鉤的動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制，擴(kuò)大其常見(jiàn)共病醫(yī)療康復(fù)項(xiàng)目的醫(yī)保報(bào)銷范圍，并對(duì)符合條件的年長(zhǎng)照料者發(fā)放“照護(hù)津貼”，系統(tǒng)性減輕家庭負(fù)擔(dān)。

　　二是健全醫(yī)療和托養(yǎng)服務(wù)體系。加強(qiáng)對(duì)基層醫(yī)生、老年科醫(yī)生等ASD知識(shí)的培訓(xùn)，同時(shí)通過(guò)探索簡(jiǎn)化診斷流程、設(shè)置“感官友好候診區(qū)”、建立長(zhǎng)期健康檔案等措施，為ASD群體解決“診斷缺口”提供便利化醫(yī)療服務(wù)。將中晚年ASD托養(yǎng)服務(wù)明確納入國(guó)家殘疾人托養(yǎng)服務(wù)體系與社會(huì)養(yǎng)老服務(wù)體系的重點(diǎn)發(fā)展范疇，按照“政府主導(dǎo)、社會(huì)參與”原則，構(gòu)建多層次服務(wù)供給模式。支持公辦福利、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)設(shè)立專門部門，進(jìn)行物理環(huán)境與運(yùn)營(yíng)模式的適配性改造，并加強(qiáng)特殊教育和應(yīng)用行為分析等專業(yè)人才的配置與培養(yǎng)。通過(guò)提供場(chǎng)地租金優(yōu)惠、一次性建設(shè)補(bǔ)貼與運(yùn)營(yíng)補(bǔ)貼等多種方式，大力扶持普惠性民辦服務(wù)機(jī)構(gòu)發(fā)展，降低其運(yùn)營(yíng)成本與服務(wù)收費(fèi)，從而擴(kuò)大普惠服務(wù)的覆蓋面。

　　三是建設(shè)智慧服務(wù)與信息共享平臺(tái)，打破資源壁壘。充分運(yùn)用信息技術(shù)優(yōu)勢(shì)，構(gòu)建全國(guó)或區(qū)域統(tǒng)一的“中晚年ASD支持服務(wù)信息平臺(tái)”，整合分散于各部門間的政策、數(shù)據(jù)與服務(wù)資源，實(shí)現(xiàn)資源精準(zhǔn)導(dǎo)航、服務(wù)在線申請(qǐng)、質(zhì)量反饋與評(píng)價(jià)等一站式服務(wù)功能。利用平臺(tái)匯聚的大數(shù)據(jù)，精準(zhǔn)分析區(qū)域性服務(wù)缺口與發(fā)展趨勢(shì)，為政府的科學(xué)規(guī)劃與資源精準(zhǔn)配置提供決策支持。建立“線上申請(qǐng)、線下服務(wù)”的高效協(xié)同機(jī)制，讓家屬便捷獲取所需的社區(qū)照料、緊急援助與專業(yè)康復(fù)服務(wù)。