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兩會·現(xiàn)場|為罕見病群體發(fā)聲的他,被媒體“包圍”了

發(fā)布時間:2026-03-04
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吳煥淦代表被記者們圍住。鄧云淇攝

  3月3日中午,赴京參加全國兩會的在滬人大代表正集結(jié)待發(fā)。上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬岳陽中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院首席教授吳煥淦代表一進門,就被媒體記者圍了個里外三層,成為現(xiàn)場最受關(guān)注的身影之一。

  他開門見山,“我今年還是重點關(guān)注罕見病群體,希望能讓罕見病患者得到更好的治療和保障?!痹捳Z簡潔,字字懇切。

  作為全國人大代表,從深入調(diào)研到建言獻策,從參與研討會到匯聚各界聲音,他持續(xù)為罕見病群體發(fā)聲。

  在吳煥淦看來,罕見病雖“罕”,但患者群體絕對數(shù)量并不少,其防治卻深陷系統(tǒng)性、可持續(xù)性的發(fā)展難題。

  深耕中醫(yī)領(lǐng)域,吳煥淦更看到了中醫(yī)藥在罕見病診療中的獨特價值,“像重癥肌無力,針灸綜合療法就很有效果,上海的中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院也有不少成功案例。”

  去年兩會,吳煥淦提出以基本醫(yī)保為主體破解罕見病患者支付難的建議,不少內(nèi)容得到有關(guān)部門的重視與回應(yīng)。

  今年赴京前,他馬不停蹄走訪多家中醫(yī)醫(yī)療機構(gòu),帶著全新的調(diào)研成果而來:呼吁在國家層面成立罕見病防治工作領(lǐng)導(dǎo)小組,建立專項藥物保障基金,打造產(chǎn)學(xué)研醫(yī)協(xié)同創(chuàng)新平臺。

  為這一鮮少被關(guān)注的群體多喊幾聲,多謀幾分保障,是吳煥淦代表的醫(yī)者仁心。

作者:唐小麗
責(zé)任編輯:葉煒